Exposición "5 de cada 10000"

Este mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, la Exposición "5 de cada 10000" vuelve a estar presente en un nuevo espacio con el fin de dar visibilidad a las enfermedades raras ilustradas y crear conciencia de la necesidad de emplear más recursos a la investigación de las mismas.
www.exposicion5cada10mil.com

La exposición consta de 30 ilustraciones sobre enfermedades poco frecuentes, y estará expuesta en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Lozoyuela - Navas - Sieteiglesias durante dos semanas.
De esta forma, el día 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, un día especial para nosotros, la exposición estará abierta para toda persona que quiera conocer un poco más sobre las enfermedades raras expuestas.

La inauguración es el próximo sábado, día 18 de febrero, a las 12.00 horas, en el Ayuntamiento de Lozoyuela, Plaza de la Constitución, nº 1.
¡Os esperamos!

La exposición estará abierta todos los días, excepto los lunes, en horario de 11 a 14h, hasta el día 5 de marzo.

 

Modelo de Gestión ARTRO 360

La Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis (AECOSAR), es una entidad sin ánimo de lucro que busca servir de ayuda al paciente a través de apoyo, divulgación y la puesta en práctica de actividades y talleres entre sus socios.

Como Asociación que tiene como objetivo último la divulgación acerca de osteoporosis y artrosis, pone todo su esfuerzo y conocimiento en ofrecer información de interés acerca de dos de las patologías óseas más comunes en la población.

A través de la información buscan generar conciencia en la sociedad, asentar hábitos saludables que ayuden a la prevención de ambas enfermedades, pero, sobre todo, apoyar a los pacientes que ya conviven con artrosis y/o osteoporosis.

Por ello, el próximo día 13 de diciembre celebran una jornada donde revisarán el Modelo de Gestión ARTRO 360 con la Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid, pacientes y profesionales en el ámbito de la salud.

 

Horario: 13 de diciembre de 12 a 14h.

Lugar: Sede cedida por ILUNION en C/ Albacete, 3 – Madrid.

Inscripción: La asistencia será gratuita, pero se ruega inscripción previa de los interesados.

Programa y link de inscripción

 

 

 

V Jornada sobre uveítis Asociación AUVEA

La Asociación de Uveítis AUVEA, es una asociación sin ánimo de lucro que lucha por los derechos de los pacientes con uveítis, una enfermedad ocular rara y minoritaria, siendo la tercera causa de ceguera en el mundo.

Desde la entidad, pretendemos seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Por ello, un año más, celebramos nuestraV Jornada sobre uveítis AUVEA el próximo sábado 22 de octubre, a las 9:30h en el Aula Profesor Durán Sacristán del Hospital Clínico San Carlos de Madrid donde contaremos con profesionales especializados en uveítis y en otros temas como la edad pediátrica, la psicología, la microbiota y la discapacidad orgánica.

Nos congratula invitar a los miembros de SORCOM para la cual podrán registrarse a través de este breve formulario.

Día Mundial de la Uveítis

De igual manera, queremos celebrar, por segundo año consecutivo, el próximo día 22 de octubre, el Día Mundial de la Uveítis, de manera que mediante la continuidad y el apoyo de sociedades científicas, profesionales, pacientes, familiares y toda la red de apoyo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considere este día tan importante para nosotros como una efeméride.

Dentro del mes en el que se enmarca el Día Mundial de la Visión, queremos llegar a la sociedad con la campaña “No quiero ser invisible” que podrán ver el próximo 19 de octubre de manera pública, para dar voz a los pacientes de esta patología, reivindicando su lugar como enfermedad minoritaria, en la cual los pacientes no solamente tienen miedo a perder su visión, si no, también a sentirse solos e incomprendidos.

 

Desde AUVEA les invitamos a participar de nuestras actividades: V Jornada de Uveítis y Día Mundial de la Uveítis, así como le pedimos su ayuda para difundir las mismas con la finalidad de llegar a más familiares y pacientes de uveítis.

Asociación de Pacientes de Uveítis - AUVEA Carrer de la Providència, 42 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. | www.asociacionauvea.es | Facebook: www.facebook.com/auvea/ Twitter: @uveitis_auvea Instagram: asociacionuveitis_auvea

Fecha: 22 de octubre de 2022

Horario: 9:30.

Lugar: Aula Profesor Durán Sacristán del Hospital Clínico San Carlos de Madrid

Descargar Programa PDF

Inscripción previa en formulario

Día Mundial de la Uveítis

La Asociación de Uveítis AUVEA, es una asociación sin ánimo de lucro que lucha por los derechos de los pacientes con uveítis, una enfermedad ocular rara y minoritaria, siendo la tercera causa de ceguera en el mundo.

Desde la entidad, pretendemos seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando información actualizada sobre la enfermedad de mano de diferentes profesionales, buscando una mejora en las relaciones médico-paciente y acercando a pacientes de diferentes puntos del territorio español en un evento diseñado para aprender y compartir.

Por ello, el próximo día 22 de octubre, además de nuestra V Jornada sobre uveítis AUVEA queremos celebrar el Día Mundial de la Uveítis.

Día Mundial de la Uveítis

Queremos celebrar, por segundo año consecutivo, el próximo día 22 de octubre, el Día Mundial de la Uveítis, de manera que mediante la continuidad y el apoyo de sociedades científicas, profesionales, pacientes, familiares y toda la red de apoyo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considere este día tan importante para nosotros como una efeméride.

Dentro del mes en el que se enmarca el Día Mundial de la Visión, queremos llegar a la sociedad con la campaña “No quiero ser invisible” que podrán ver el próximo 19 de octubre de manera pública, para dar voz a los pacientes de esta patología, reivindicando su lugar como enfermedad minoritaria, en la cual los pacientes no solamente tienen miedo a perder su visión, si no, también a sentirse solos e incomprendidos.

Desde AUVEA les invitamos a participar de nuestras actividades: V Jornada de Uveítis y Día Mundial de la Uveítis, así como le pedimos su ayuda para difundir las mismas con la finalidad de llegar a más familiares y pacientes de uveítis.

Asociación de Pacientes de Uveítis - AUVEA Carrer de la Providència, 42 Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. | www.asociacionauvea.es | Facebook: www.facebook.com/auvea/ Twitter: @uveitis_auvea Instagram: asociacionuveitis_auvea

Fecha: 22 de octubre de 2022

 

Jornada de ocio en la naturaleza para familias DMJ

[FINALIZADA]. El objetivo de esta jornada es promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes de DMJ (dermatomiositis juvenil) y otras ERyMEs. Fomentar el interés por nuestro patrimonio natural, realizar ejercicio físico y facilitar un clima de relajación que favorezca el intercambio de experiencias entre pacientes y familiares.

Pueden participar en estas jornadas pacientes y familiares con DMJ (socios o no socios).
Asistirán como amigos invitados niños con otras enfermedades reumáticas del H. Niño Jesús (Madrid).

Fecha: 24 de Septiembre de 2022

Horario: 9:30 – 16:30 h Rascafría (Madrid)

Jornada gratuita para familias con niños con enfermedad reumática.
Descargar Programa PDF
Imprescindible inscripción previa en formulario

 


Programa Jornada de ocio en la naturaleza para familias DMJ

  • 9:30h: presentación y salida en autobús desde H. Niño Jesús de Madrid
  • 10:30h: llegada a Rascafría y comienzo de ruta, buscando tesoros (Geocaching DMJ) y conociendo el entorno
  • 13:00h: taller en la naturaleza y magia medioambiental (con el gran mago Tony Trick)
  • 14:30h: picnic a cubierto en la zona
  • 16:00h: charla informal padres, niños, asociación, con regalos para todos
  • 16:30h: salida hacia Madrid, llegada sobre las 17:30h y despedida

Conferencias Asociación Española de Esclerodermia

talleres

[TERMINADO] El día 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia.

La Asociación Española de Esclerodermia dedica todo el mes de junio 2022 a visibilizar la enfermedad y ayudar a afectados, allegados y todos aquellos que estén interesados, a entender mejor en qué consiste la Esclerodermia, y con ello contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados.

Fecha: 1 junio-29 junio 2022
Horario: Consultar programa.
Lugar: Presencial en la Fundación Once y sesiones online

 

Aquí puedes descargarte el programa de conferencias.